Alertes sanitaires : ces associations qui dérangent un peu trop

Pourquoi ne jamais mettre en avant ceux qui dénoncent certains problèmes? Pourquoi ne pas vérifier les rapports et les analyses alors que tout pointe vers des dysfonctionnements et des erreurs? Au nom du fric? Faut bien croire….

Un suivi des malformations des nouveau-nés menacé de suspension, un décret qui marginalise en douce les associations environnementales, des programmes de recherche sur la santé annulés… Les associations et les expertises indépendantes dérangeraient-ils certains intérêts ? Après une année marquée par plusieurs victoires, comme l’interdiction du bisphénol A, des phtalates et du parabène, elles voient en 2012 les obstacles se multiplier pour poursuivre leur travail d’alerte.

« Les associations indépendantes dérangent, c’est très clair sur les questions de santé-environnement. » André Cicolella, président du Réseau environnement santé (RES), n’y va pas par quatre chemins. « Beaucoup ont intérêt à ce que rien ne change », confie ce spécialiste de l’évaluation des risques sanitaires. Dernier exemple en date : l’attaque dont fait l’objet une petite équipe de chercheurs en épidémiologie à Lyon. Ils tiennent le Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera). Dans leurs archives, figurent plus de 60 000 dossiers d’enfants porteurs de malformations congénitales. Leur travail : tenter de déceler d’éventuels facteurs provoquant ou favorisant ces malformations, comme les pesticides ou les dioxines recrachées par les incinérateurs de déchets [1].

Or, l’existence de ce registre est menacé. Il vient, le 15 décembre, d’être « déqualifié » par le Comité national des registres, chargé de veiller à leur bonne tenue [2]. Une décision perçue comme « brutale » et « incompréhensible » à l’encontre du registre le plus important sur le sujet en France [3]. Et qui interroge : pourquoi s’en prendre au registre des malformations des nouveau-nés ? Le travail des chercheurs lyonnais gênerait-il ?

Des études qui dérangent ?

« Les malformations congénitales concernent plus de 3 % des enfants nés vivants et représentent la plus importante cause de mortalité infantile », explique Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice du registre. Comme ces malformations ne font pas partie des pathologies à déclaration obligatoire, elles ne sont donc pas recensées sur l’ensemble du territoire. « De fait, seul un registre dédié à ce type de pathologies permet d’alerter les autorités sanitaires en cas d’augmentation du nombre de cas de malformations sur un territoire donné », indique l’épidémiologiste. « En neuf mois d’exposition de la mère, on a tout de suite un signal d’alerte. » Détecter une recrudescence de cancers liés à un même facteur, comme les cancers professionnels, peut prendre plusieurs années, le temps que la maladie se déclare.

Emmanuelle Amar et son équipe travaillent notamment sur les pesticides et les expositions professionnelles. « Nous essayons de comprendre les facteurs favorisant la venue de certaines malformations », mentionne t-elle à Basta !. « Nous avons, par exemple, étudié avec le Centre anticancéreux Léon-Bérard le lien entre les pesticides et le cancer du testicule chez le jeune adulte. » Une étude conjointe du Remera et de l’Inserm montre aussi le rôle des dioxines et des métaux lourds, émis par les incinérateurs d’ordures ménagères, dans l’augmentation des malformations urinaires constatée en Rhône-Alpes [4]. « La déqualification soudaine du registre est ahurissante, confie Emmanuelle Amar, surtout que les motifs invoqués ne tiennent pas. Je pensais jusque-là que c’était une simple question de réduction budgétaire. » Elle s’interroge désormais sur les vraies raisons qui ont poussé à cette sanction.

Conflits d’intérêts ou démocratie sanitaire

Dans une note d’analyse, le Remera démonte chacune des affirmations qui ont conduit le Comité national des registres (CNR) à déqualifier le registre. Fait troublant, la décision du CNR – composé de 22 experts en épidémiologie et santé publique – se fonde partiellement sur un audit de septembre 2011 diligenté par l’InVS (rattaché au ministère de la Santé). L’institut, membre du CNR, est aussi l’un des principaux financeurs du registre (85 000 euros par an sur les 220 000 euros de budget annuel de l’association). « Tout cela pose la question de la démocratie sanitaire et des conflits d’intérêts », s’agace Emmanuelle Amar.

L’auditrice mandatée par l’InVS aurait confié être « très mal à l’aise », devant « apprécier la qualité du travail fourni » tout en sachant que « l’InVS souhaite se désengager de ses financements », ajoute le professeur Jean-François Lacronique, président de l’association Remera [5]. « Ce n’est pas l’auditrice qui décide de la requalification du registre, mais les 22 membres du CNR, experts en épidémiologie et santé publique, qui votent à bulletin secret lors d’une réunion plénière, répond l’InVS à l’Agence de presse médicale. Le but est d’avoir des données de bonne qualité, pas de supprimer les registres. » L’InVS et l’Inserm viennent par ailleurs d’annoncer qu’ils continueront à financer le registre en 2012. Une façon de balayer les rumeurs selon lesquelles l’InVS voudrait se désengager. Appuyés par des médecins, des élus et des associations (voir la liste des soutiens), Emmanuelle Amar et son équipe ont déposé un recours gracieux contre la décision de déqualification. Il reviendra au CNR de décider s’il entérine sa première décision.

Casser le thermomètre

Cette polémique fait écho à la défiance accrue des citoyens à l’égard d’autorités sanitaires qui ne jouent plus leur rôle. « Que peut-on penser d’une institution publique comme l’InVS dont la mission consiste à organiser la veille sanitaire, et qui préfère détruire les outils de veille existants en santé-environnement ? », s’insurge André Cicolella. « Veut-on vraiment éviter un drame tel que celui du thalidomide ? » Ce médicament, commercialisé en 1955, est responsable de la naissance de milliers d’enfants porteurs de malformations sévères entre 1956 et 1961. S’il a fallu six années pour le retirer du marché, c’est parce qu’il n’existait à l’époque aucun système de surveillance des malformations congénitales permettant de recouper les données. C’est pour tirer les leçons de ce scandale que des registres ont été créés.

Ni l’InVS ni l’Inserm n’ont souhaité reprendre fin 2006 la gestion de ce précieux outil de veille sanitaire, alors que la société d’assurances Groupama se retirait de son financement. Une structure associative, le Remera, a donc vu le jour en 2007 pour gérer le registre, subventionnée par le biais de conventions annuelles, sans aucun fond de trésorerie. L’actuelle décision de suspendre ce registre sur les malformations congénitales va à l’encontre des dispositions du Grenelle et du Plan national santé environnement, qui insistent sur l’urgence de mieux connaître les facteurs toxiques qui affectent les nouveau-nés. « C’est la stratégie du thermomètre : on le casse pour ne pas voir la température », résume André Cicolella.

Briser l’élan

L’année 2011 a pourtant été marquée par des victoires considérables pour les réseaux associatifs. Après s’être prononcés en mai dernier pour l’interdiction des phtalates, des alkylphénols et des parabènes, les députés ont voté l’interdiction du bisphénol A (BPA) dans les contenants alimentaires en octobre 2011. Autant de substances qui sont classées cancérigènes, mutagènes ou toxiques pour la reproduction (« CMR »)… « Dans le cas du BPA, nous avons montré que l’Agence française de sécurité sanitaire des aliments (Afssa) ignorait 95 % des études scientifiques, et qu’elle ne remplissait donc pas son rôle », rappelle André Cicolella. La veille scientifique menée dès mai 2009 par les membres du RES a révélé l’impact sanitaire du BPA, à des doses très inférieures à la dose journalière admissible préconisée par l’Afssa, devenue Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire). Il a cependant fallu attendre le 27 septembre 2011 pour que l’Anses aboutisse aux conclusions des études indépendantes et admette le risque.

Face aux récents conflits d’intérêts qui ont secoué les autorités sanitaires, entachant leur prétendue indépendance, ces nouveaux réseaux associatifs gagnent en puissance et en crédibilité auprès des citoyens. Mais une autre décision risque de briser cet élan. L’Agence nationale de la recherche (ANR) a annulé le programme consacré à la santé environnementale lancé il y a un an. « Cette décision est d’autant plus surprenante qu’elle a été prise en catimini à la demande du ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et du directeur du programme CESA (« Contaminants et environnement ») sans que le conseil scientifique de l’Agence nationale de la recherche n’ait été associé », indique le Réseau environnement santé. Pourtant, ce programme avait notamment permis de financer la recherche sur le chlordécone, un pesticide massivement aspergé sur les plantations de bananes aux Antilles. Un lien avait ainsi pu être démontré entre l’exposition au chlordécone et l’excès de cancers de la prostate chez les ouvriers agricoles des bananeraies de Martinique et de Guadeloupe (lire notre enquête). Une pétition pour le maintien du programme Cesa a été initiée par plusieurs associations.

« Les associations, ça commence à bien faire… »

Aux coupes budgétaires et aux menaces pesant sur les outils de veille, est venue s’ajouter la parution d’un décret, en juillet 2011, menaçant de condamner au silence les associations de défense de l’environnement [6]. Pour être reconnues d’utilité publique, ces associations devront désormais compter au moins 2 000 adhérents, exercer leur action sur la moitié des régions, et disposer d’un minimum de 5 000 donateurs. « On ferme la porte à toutes les petites structures locales qui font un travail extraordinaire en s’appuyant sur des associations nationales », note Roland Desbordes, de la Commission de recherche et d’information indépendantes sur la radioactivité (Criirad). « Si ces associations n’existaient pas, nous n’aurions pas la même action car ce sont elles qui font remonter l’information », précise-t-il. L’État chercherait-il à choisir, parmi les associations pouvant siéger dans les instances consultatives, celles qui ne sont pas trop dérangeantes ?

« Il n’y a pas que le nombre qui fonde la reconnaissance, mais aussi l’expertise et la pratique », analyse, pour sa part, François Veillerette, de Générations futures, une association travaillant sur les dangers des pesticides. « Notre travail n’est pas d’aller chercher des adhérents. Nous préférons mettre cet argent dans l’expertise et l’information de nos concitoyens, explique-t-il. Par ce décret, on nous demande d’arrêter de faire une partie de notre travail pour arriver à être reconnu de façon administrative. » Du côté du Centre national d’information indépendante sur les déchets (Cniid), très porté sur la thématique de l’incinération et du stockage des déchets, on ressent « une volonté de contrôler et de museler au niveau national et local ». Mettant en exergue l’indépendance financière comme gage de crédibilité, son directeur, Sébastien Lapeyre, considère que le nombre d’adhérents n’est pas un critère de représentativité. « On gagne des adhérents en étant reconnus par le développement de nos expertises et non en développant une stratégie marketing », insiste-t-il.

Ces contre-pouvoirs mal aimés des politiques

Ce décret est révélateur d’une atmosphère pas vraiment favorable aux expertises indépendantes. « Les députés UMP et les sénateurs ont très mal vécu le Grenelle de l’environnement et la place accordée aux associations dans la représentation des citoyens », avance François Veillerette, dans l’émission « Terre à Terre » (France Culture) du 3 septembre dernier. Faudra-il bientôt être élu pour être considéré comme un contre-pouvoir légitime ? Pour André Cicolella, tout l’enjeu consiste à ce que les associations aient les moyens de mener leur action. « Elles ont besoin de financements qui ne soient pas attribués par favoritisme mais pour le travail mené », explique-t-il. Un changement culturel d’envergure est à conduire. Afin que ce qui a fonctionné pour le bisphénol A puisse se reproduire pour d’autres dossiers, du mercure dentaire au risque nucléaire.

Sophie Chapelle

Photo : source

Notes

[1] Il existe une quarantaine de registres de ce type en France, financés, en dehors des registres sur les cancers, par l’Institut de veille sanitaire (InVS) et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), dont cinq registres sur les malformations congénitales.

[2] Le Comité national des registres, coprésidé par l’InVS et l’Inserm, dilligente tous les quatre ans une procédure de requalification des registres (trois ans lorsqu’il s’agit d’une première qualification). Source : APM.

[3] Lire le courrier de déqualification.

[4] Lire le résumé de cette étude (en anglais).

[5] Lire la lettre adressée par le professeur Jean-François Lacronique à l’InVS et à l’Inserm.

[6] Lire L’État se débarrasse des associations qui dérangent.

 

Source: Bastamag.net